Thalasemia

now browsing by tag

 
 

BFLF dan Mereka Penghuni Rumah Singgah

1michael

@Michael. | Foto : Nasruddin Oos

BFLF.or.id | BANDA ACEH – Laki-laki kurus itu berkursi roda, kulitnya berjenis sawo mantang. Kepalanya menunduk sekaya termenung saat duduk di depan spanduk berukuran 3×5 meter yang bertuliskan Rumah Singgah Blood For Life Foundation (BFLF), tak jauh dari pintu utama, kemeja putih dikenakannya koyak di sisi kanan, terlihat dipangkuannya sebuah kantong untuk kencing.

Di sisi lain, dua perempuan sedang berbincang ketika itu. Salah satu mereka tangannya asik bergerak memainkan jarum rajut, benang rajutan terus berkurang dari gulungan tergeletak di lantai teras beralas keramik. Beberapa aktivitas di rumah singgah, bila waktu sore keluarga pasien belajar merajut tas, setelah seharian mendampingi suami, anak atau istri bahkan adik atau kakaknya yang tercata sedang menjalani masa pengobatan di Rumah Sakit Umum Daerah Zainoel Abidin (RSUDZA).

15202653_1480981551929771_7697187122058458865_n

Syafrizal Pasien Lumpuh / Foto : Michael

Sementara, beberapa anak muda berstatus mahasiswa di FISIP Unsyiah menjalani magang di BFLF sedang membersihkan kipas angin, baru saja diambil di rumah penyumbang. “Para donatur bisa menyumbang berbagai kebutuhan untuk dapat digunakan oleh keluarga pasien dari berbagai daerah Provinsi Aceh,” kata Agus Salam, salah satu mahasiswa magang.

Rumah singgah ini digagas oleh Blood For Life Foundation (BFLF) yang dinahkodai oleh Michael  O Alexander Chan. Salah satu organisasi sosial yang lahir pada 26 Desember 2010 silam. Awalnya kemunculannya, BFLF fokus mencari relawan pendonor darah, mempertemukan pendonor dengan keluarga pasien dan mengajak keluarga pasien untuk donor darah, sehingga makna saling berbagi itu dapat tercurahkan pada yang sangat membutuhkan.

Rumah singgah BFLF ini memasuki tahun kedua, hanya sebuah rumah berstatus sewa di Villa Citra Gampong Pineung, tahun pertama. Selepas itu pada tahun kedua ini rumah singga ini pindah ke Jalan Pari nomor 22 Lampriet, Kuta Alam, Kota Banda Aceh. Tampak sederhana bagunan gedung ini, namun cukup untuk membantu masyrakat yang membutuhkan. Rumah singgah ini hanya tersedia lima kamar, selebihnya ada ruang tamu, ruang menonton, ruang makan, ruang membaca dan dapur. “Per-Minggu rumah singgah ini harus menampung enam sampai delapan keluarga pasien,” kata Michael, kemarin.

img_20161103_114505_hdr

Arifani saat dijengguk oleh saudaranya dihalaman parkir RSUDZA Banda Aceh. | Foto: Sifral Jamil

Mulanya, rumah singgah ini hanya diperuntukkan untuk  pasien Kanker, Hemofili dan Thallasemia, tetapi pada kenyataannya, kata Michael mereka harus menampung pasien lain yang berstatus rawat jalan yang berasal dari keluarga kurang mampu. “Bahkan, ada yang sudah ber-minggu tidur di mushalla rumah sakit umum karena tidak ada tempat yang dekat dengan rumah sakit yang bisa mereka tempati, salah satunya pasien Tumor Mediastimum, Pak Ali Basyah (56) warga Gampong Ie Mameh Kecamatan Kuala Batee Kabupaten Aceh Barat Daya,” sebut Michael.

Pasien rawat jalan, untuk kebutuhan pengobatan itu memang ditanggung oleh Pemerintah Aceh melalui BPJS, tetapi untuk transportasi dari rumah sakit rujukan bertipe C, tipe B atau ke rumah sakit umum daerah bertipe A, tidaklah ditanggung oleh BPJS. Hal itu membuat pasien yang kehidupan sosialnya kurang mampu tentu saja mengambil keputusan untuk menyimpan di rak lemari surat rujukan dari dokter di rumah sakit tingkat kabupaten disimpan. “Dan ada yang rujukan sudah habis masa. Inilah yang selama ini kita damping selama ini di beberapa kabupaten yang sudah terbentuk BFLF di tingkat kabupaten,” kata Michael. “Ada juga kabupaten yang belum terbentuk BFLF, tapi jika kita mendapatkan kabar atau informasi maka BFLF akan menjemput dan mendampingi pengobatan.”

Menurut informasi yang dihimpun, kata Michael, rata-rata pasien yang didampingi BFLF itu merupakan orang-orang yang sudah putus asa dalam berobat, katanya, mereka ingin sembuh tetapi tidak ada dana dan tidak ada tempat tinggal, yang membuat mereka berbulan, bahkan bertahun tidak lagi berobat. BFLF pantang mendengar informasi, mereka langsung menemui pasien, meyakinkan pasien untuk berobat. “Nah, dalam hal ini banyak pasien mengatakan, bagaimana kami harus berobat ke Banda Aceh sedangkan untuk makan sehari-hari saja kami kesulitan,” ujar Arifani, salah satu pasien Tumor SNPC.

Arifani berkeinginan sembuh dari sakitnya. Lantaran tak memiliki biaya, dia hanya meraung kesakitan dengan meneteskan air mata di sisi wajahnya di rumah ketika rasa sakit itu menyerangnya. Sang menantu lah yang mencari obat ke dokter untuk menghilangkan rasa sakit, akan tetapi bukan menyembuhkan.

“Alhamdulillah Arifani, Senin 21 November 2016 lalu sudah menjalani kemoterapinya yang pertama setelah melewati proses pemeriksaan berbagai macam pemeriksaan dalam menentukan jenis obat yang digunakan untuk kemoterapi,” kata Michael. Ali Basyah—pasien lainnya, tentu berbeda dengan Arifan, meskipun mereka berasal dari daerah yang sama yaitu Aceh Barat Daya. Ali Basyah lelaki yang berprofesi sebagai penjual ikan keliling, muge eungkot—sebutan dalam Bahasa Aceh. Ali masuk ke rumah singgah BFLF menjelang kemoterapi yang ke empat kali. “Sebelumnya Pak Ali Basyah bersama istri dan anaknya tidur di Mushallah rumah sakit sambil menunggu jadwal kemoterapi,” sebut Michael.

Perlu diketahui, berdasarkan anjuran dokter pasien dampingan setiap bulan harus ke Banda Aceh, untuk menjalani berbagai proses yang diserukan oleh dokter. Ada yang khusus untuk transfusi darah, kemoterapi serta pengambilan obat dan konsultasi dengan dokter.

“Misalnya pasien tersebut dari kabupaten Aceh Barat Daya, menuju RSUDZA di Banda Aceh dengan naik mobil penumpang, maka harga tiket satu pasien Rp 120 ribu, ditambah dengan pendamping dari keluarga satu orang maka pulang pergi satu pasien untuk ongkos saja harus ada uang Rp 480 ribu, itu belum lagi ditambah makan dalam perjalanan dan selama di Banda Aceh. Maka setidaknya tiap bulan satu pasien harus ada uang sekitar Rp 800 ribu dengan menempuh perjalanan sekitar enam jam. Belum lagi dengan pasien dari kabupaten Aceh Singkil yang menempuh jarak perjalanan sekitar 13 jam,” kata Michael.

Sampai saat ini, BFLF tidak mempunyai donator tetap. Mereka tidak memilik jaringan keuangan, tetapi untuk mengalang dana baik unutk kebutuhan rumah singgah, transportasi pasien, dan memenuhi kebutuhan tambahan sesuai anjuran dokter, BFLF mengalang dana melalui media sosial, seperti BBM, Facebook, Path, Instagram, Weblog bahkan media massa, baik media cetak maupun media online.

Minggu lalu, BFLF dengan ambulance yang mereka miliki menjemput pasien lumpuh yang dari keluarga kurang mampu di gampong Uteun Gathom kecamatan Peusangan Kabupaten Bireuen. Pasien ini harus dibawa ke RSUDZA, jika tak dijemput dipastikan pasien ini tidak dapat melakukan konsultasi paska operasi tulang belakang. “Itu juga kita lakukan,” kata Michael.

Kini, BFLF memiliki dua unit ambulance. Satu unit menetap di Banda Aceh dan sisanya di BFLF Perwakilan Aceh Barat Daya. Kendaraan roda empat ini merupakan bantuan Bank Aceh yang berada di Aceh Barat Daya, yang memiliki ranjang. Sedangkan ambulance yang stanby di Banda Aceh ini tidak memiliki ranjang tidur tetapi selama ini di khususkan untuk antar jemput pasien Thallasemia yang berada di Banda Aceh dan Aceh Besar. “Sekali-kali ke laur kota juga,” kata Michael. BFLF juga kerjasama dengan RSUDZA dalam mengelola ruang Thallasemia. Bukan berarti mengambil alih peran para petugas di sana tetapi hanya saja BFLF mengelar ruang bermain untuk anak-anak Thallasemia seperti membuat lomba mewarnai dan berbagai aktivitas lainnya.

Tak sampai disitu, BFLF juga bekerjasama dengan Prof. Raldi Antono Koestoer dari Departemen Teknik Mesin Fakultas Teknik Universitas Indonesia dan Yayasan Bayi Prematur Indonesia sebagai agen peminjaman incubator gratis wilayah Aceh dan Sumatra Utara.

Dikatakan Michael, Prof. Raldi memberikan dua unit incubator gratis, kemudian ditambah satu unit dari bantuan masyarakat Aceh yang menjadi partner lembaga sosial itu. Inkubator ini bisa dipinjam untuk bayi prematur dari keluarga kurang mampu yang membutuhkannya. “Untuk sekarang kita hanya mampu meminjamkan untuk wilayah Banda Aceh dan Aceh Besar saja,” ujarnya, tentu dengan syarat dan ketentuan yang sudah mereka tetapkan. Bahkan kata Michael, ketikan incubator itu sedang dalam masa peminjaman, BFLF akan berkunjung untuk memantau perkembangan bayi prematur tersebut.

i2mg_5996

Ibu-ibu dirumah Singgah sedang belajar merajut | Foto : Nasruddin Oos

Selain itu, BFLF juga memiliki sebuah gerakan nasi bungkus, dibagikan pada keluarga pasien, sebanyak 30 bungkus untuk makan siang dan 30 bungkus untuk makan malam, diantar langsung oleh ralwan BFLF ke kamar pasien. “Ini juga khusus pasien dari keluarga kurang mampu,” cetus Michael.

Sejak didirikan, sampai sekarang ini BFLF terus melakukan pendampingan pasien yang kurang mampu dengan berbagai keterbatasan. “Kadang-kadang pasien kita di rumah singgah kekurang kasur dan bantal.” Tetapi BFLF memiliki cita-cita untuk mewujudkan donor darah sebagai gaya hidup sehat di Aceh, sehingga setiap orang bisa mendonorkan darahnya untuk keluarganya dan orang lain yang membutuhkan. “Ini akan membuat kebutuhan darah di Aceh selalu terpenuhi dan bisa menolong mereka yang membutuhkan,” imbuh Michael.

“BFLF didirikan untuk mengembangkan dan meningkatkan kepedulian, tanggung jawab sosial dan peran serta masyarakat untuk aktif menjadi donor darah sukarela, didasari kemampuan untuk menyukseskan secara maksimal misi program kemanusiaan sebagai mitra sejajar instansi pemerintah terkait maupun lembaga-lembaga sosial kemanusiaan dan kesehatan lainnya,” jelas Michael.

Dalam waktu dekat ini, BFLF kembali melakukan bedah rumah masyarakat miskin yang tidak layak huni. Hal tersebut sudah pernah terpubliskan melalui media massa. Mereka membantu janda tanpa anak hidup sendiri di rumah berdinding pelepah rumbia dan daun kelapa yang sudah dianyam serta berlantai bambu kering. Tanpa golden, tanpa pintu pengaman, bahkan kasur pun tak punya, apalagi kursi tamu buatan jepara. Bedah rumah janda miskin di rumah tidak layak itu sudah dua kali. Tahun lalu, rumah Nek Maneh di Gampong Padang Sikabu, Kecamatan Kuala Batee, Kabupaten Aceh Barat Daya.

“Inshaallah kita akan terus melakukan hal hal bermanfaat untuk masyarakat, mendampingi pasien kurang mampu, mendampingi dan menghibur anak-anak Thallasemia, Kanker dan penyakit anak lainnya,” pungkas Michael. [] Nasruddin Oos

Foto Kegiatan Lomba Mewarnai Bersama Penderita Thallasemia

Lomba Mewarnai bflf 1`

BFLF – Sebagai satu organisasi yang intens memperhatikan para pendertita thallasemia, hemofilia dan kanker anak, khususnya anak-anak, BFLF membuat kegiatan lomba mewarnai bersama orang tua pasien. Acara ini dilaksanakan pada tanggal 26, 27 dan 28 Januari 2016 di Sentral Thalasemia & Onkologi RSUZA dan terlaksana dengan lancar dan sukses.

Kegiatan ini  terselenggara berkat kerjasama Dr. Heru Noviat, Sahabat BFLF, Komunitas Verizone dan Seluruh Bunda Perawat Thalasemia.  Insha Allah, Kegiatan ini akan kita laksanakan setiap dua bulan sekali sebagai motivasi buat adik-adik penderita thallasemia, hemofilia dan kanker anak untuk dapat rutin transfusi dan pengobatan Thalasemia di RSUZA. Selamat Kepada adik yang telah mengikuti Lomba mewarnai di Sentral Thalasemia RSUZA.

  • Juara 1 : Fazira (082367231130)
  • Juara 2 : Erna Fitri (082364058225)
  • Juara 3 : Muna Rahmy (0852775060). 

Berikut foto kegiatan lomba mewarnai tersebut:

Lomba Mewarnai bflf 1`

Lomba BFLF

Lomba Mewarnai bflf 2

Mewarnai bflf

Lomba Mewarnai bflf

Lomba Mewarnai

Motivasi dari Penderita Thalasemia

Semangat BFLF

Oleh: Devin Aprilian

Nama saya Devin Aprilian, Saya salah seorang penderita thalasemia dari umur delapan bulan. Saat itu, Saya divonis sampai umur 15 tahun, tapi saya tidak menyerah dan berputus asa. Saya terus menjalani transfusi darah sampai sekarang ini. Walaupun mempunyai kelainan dalam diri, saya tidak merasa minder ataupun patah semangat. Saya terus berjuang dan berjuang karena hidup itu butuh perjuangan, maka dari itu kita tunjukkan pada dunia bahwa penderita thalasemia itu juga bisa menjalani hidupnya seperti manusia normal pada umumnya.

Bersabarlah bagi anak penderita thalasemia kunci kesembuhan itu adalah motivasi doa dan berjuang untuk hidup. Jangan percaya vonis, karena hidup mati seseorang itu ada yang tiada yang tahu dan rahasia Allah semata. Kita harus kuat menerima semua cobaan dari-Nya. Tuhan tidak mungkin memberi cobaan di atas kemampuan umatnya.

Saya percaya bahwa motivasi dari keluarga, teman, kerabat dll. merupakan obat paling ampuh, oleh sebab itu saya bisa menjalani hidup saya seperti halnya orang-orang yang sehat. Saya bisa sekolah sampai meraih gelar sarjana bimbingan konseling, terima kasih semuanya atas motivasinya dan terima kasih tuhan atas segalanya dan mengizinkanku menghirup udara sampai hari ini. Semangat anak thalasemia terus berjuang dan berdoa.

Amin…[]

Penulis adalah penderita thallasemia dari Metro Lampung.